Buongiorno a tutti, l’articolo di oggi si propone di focalizzare l’attenzione sul contesto familiare del bambino affetto da disabilità evolutiva, in particolare sui suoi fratelli e sorelle. Spesso tali bambini richiedono cure a lungo termine e le loro esigenze inficiano a diversi livelli il sistema familiare, tanto che i componenti possono manifestare diverse reazioni come shock, confusione, rabbia, depressione, senso di colpa e disaccordo con una compromissione della salute mentale e della qualità di vita.

Con il termine “qualità di vita” l’Organizzazione Mondiale della Sanità intende la percezione dell’individuo circa la sua posizione nel contesto culturale e nel sistema di valori in cui vive, in relazione ad i suoi obiettivi, aspettative e standard. La qualità di vita è un indicatore di benessere e include diverse dimensioni tra cui l’educazione, il benessere fisico, il benessere emotivo e sociale.

Spesso la famiglia di un bambino con disabilità evolutiva si vede costretta a modificare i ruoli, le attività, i valori e gli obiettivi familiari e poiché le preoccupazioni genitoriali si direzionano molto più verso tale figlio e verso i suoi bisogni speciali, emerge una maggiore trascuratezza verso i fratelli, la cui salute psicologica e sociale può esserne inficiata. Frequentemente però i fratelli costituiscono una risorsa, poiché essi assumono un ruolo di protezione e supporto nei confronti del fratello con disabilità, il quale non di infrequente è oggetto di stigma. Ma come si può sentire un fratello o una sorella in un contesto di vita familiare così stressante, quando anch’esso è ancora un adolescente?

Siminghalam e colleghi nel 2018 hanno condotto uno studio che si è posto l’obiettivo di indagare la qualità di vita dei fratelli maggiori di bambini con disabilità evolutiva, somministrando un questionario a 33 adolescenti tra i 13 e i 18 anni con un fratello affetto da una severa disabilità evolutiva e a 32 adolescenti con fratelli senza problematiche legate alla disabilità.

I risultati dimostrano che non ci sono differenze significative per quanto riguarda la funzione sociale tra i fratelli di bambini con disabilità e i fratelli di bambini senza disabilità, tuttavia sono presenti differenze significative tra questi due gruppi per quanto riguarda la qualità di vita e la dimensione fisica, educativa ed emotiva. La disabilità evolutiva del bambino e le sue esigenze di cura non compromettono quindi la qualità delle relazioni sociali del fratello e ciò può essere dovuto al fatto che egli, in quanto adolescente, sta sperimentando un ampliamento della sua rete sociale che rende meno coinvolti i familiari e che porta ad una minore dipendenza dalla famiglia.

Relativamente alla dimensione emotiva, i risultati dimostrano che i fratelli di bambini con disabilità tendono ad avere dei punteggi inferiori e questo può essere spiegato dai problemi di adattamento del fratello, dai problemi emotivi e comportamentali dei genitori, dal ricevere meno attenzioni genitoriali e dal sentimento negativo di avere un fratello con disabilità. Tali fratelli tendono anche ad avere peggiori risultati nella dimensione fisica e ciò può essere compreso se consideriamo le maggiori limitazioni imposte nell’uscire di casa, l’assistenza costante al fratello e il riposo fisico limitato. Infine, i risultati evidenziano che la disabilità evolutiva influenza anche l’educazione dell’adolescente, il quale dovendo trascorrere molto tempo ad assistere il fratello, possiede spazi personali limitati da dedicare allo studio. La dimensione educativa può però essere anche influenzata dalla sfera emozionale, come ad esempio l’umiliazione legata alla trascuratezza genitoriale può portare a problemi scolastici.

Il fatto che ci sia una differenza significativa tendente al peggioramento in tutte queste dimensioni, ad eccezione della sfera sociale, spiega l’abbassamento della qualità di vita di tali adolescenti, che a sua volta potrebbe condurre a problemi comportamentali.

In conclusione, queste evidenze ci portano a sostenere l‘idea che all’interno di un contesto familiare stressato come quello in cui è presente un figlio con disabilità evolutiva, tutti i componenti ne risentono. In particolare i fratelli e le sorelle tendono ad essere trascurati nei loro bisogni fisici, affettivi ed educativi e quindi, a loro volta, possono esprimere il loro disagio con delle manifestazioni problematiche. E’ importante dunque coltivare il rapporto con entrambi i figli, accogliendo le esigenze di entrambi, le quali, pur in apparenza diverse, si riconducono allo stesso nucleo di bisogni fondamentali per ogni persona: essere compresi, accettati e soddisfatti nei propri bisogni emotivi, fisici, educativi e sociali. Ricordiamoci che essere adolescente con un fratello avente disabilità evolutiva significa anche essere semplicemente adolescente.